Chepes: Buscan un millón de firmas para que se sancione ley de Fibrosis Quística

Para lograr que la cámara de Diputados Nacionales, necesitan un millón de firmas y por tal motivo Luis y otros padres que tienen hijos que padecen ésta enfermedad, están recorriendo los caminos del país en bicicleta para juntar la cantidad de firmas que se necesitan.

Fibrosis Quística, Es una enfermedad hereditaria provocada por un funcionamiento deficiente de las glándulas exocrinas y que se caracteriza por presentar signos de enfermedad pulmonar crónica y disfunción del páncreas. La expectativa de vida de los pacientes con fibrosis quística ha mejorado mucho en los últimos años, ya que ha pasado de cuatro años en 1950 a 25 años en 1990. Y actualmente está en torno a los 39 años. Cuando tienen contención médica permanente.

En la actualidad existen ONG’s que solo dan ayuda y asistencia a las familias que padecen dicha enfermedad y según los datos del Ministerio de Salud de la Nación hay alrededor de 2.500 casos en todo el país, y 6 en la provincia de La Rioja ya que hace poco falleció una niña por consecuencias de esa enfermedad.

Por lo antes mencionado, hoy llegaron las planillas que se colocarán en Instituciones Educativas, el Municipio departamental y en los medios de comunicación así toda la comunidad ayuda a juntar la cantidad necesaria para el próximo 8 de Septiembre, que en concordancia con el día Mundial de la Fibrosis Quística, quieren presentar esas firmas para que el proyecto sea tratado y aprobado así el Estado Nacional, se hace cargo del tratamiento y asistencia a las familias de los niños que padecen la misma, pues son muy caros los medicamentos y la leche especial que pueden consumir.

“Iker llega a consumir hasta 12 medicamentos por día en ciertas oportunidades, y debemos viajar permanentemente al Hospital Garrahan y cuando viajamos allá debemos hacerlo en ambulancia, ya que a vece en pleno viaje le suele faltar el aire y necesita oxígeno y la cantidad de leche que me proporciona la Obra social, solo cubre a lo sumo dos días de alimentación de mi hijo” Mencionó Laura Rodríguez mamá del menor de 7 años que padece la enfermedad.

Así que si tienes más de 18 años acércate por cualquiera de los lugares donde estarán las planillas para firmar y acompañar el pedido de todas éstas familias que pelean diariamente contra ésta enfermedad que hasta el momento no tiene cura, solo tratamiento.