Capital: Una beba necesita una pensión por discapacidad pero no tiene DNI

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Emma Luz nació en el Instituto de Médico de Obstetricia (IMO) de Buenos Aires el 1 de julio, en plena cuarentena, lejos de su hogar en La Rioja. A más de 1.100 kilómetros, sus hermanos mellizos de 11 y el mayor de 16 esperaban con ansias primero la noticia del nacimiento y luego el resultado de la cirugía a la que la recién nacida fue sometida con apenas 20 días de vida.

Durante el embarazo, a Vanina Pereyra, mamá de Emma Luz, los médicos le informaron que su beba tenía una cardiopatía congénita y que en La Rioja no había quien hiciera esa intervención.

Para Vanina fueron los 40 días más difíciles de su vida, que incluyeron un parto, el nacimiento de su beba, una delicada cirugía de corazón en el Sanatorio Sagrado Corazón y un diagnóstico inesperado: un estudio genético confirmó que Emma Luz tiene el síndrome de Edwards, un trastorno genético que afecta a uno de cada 6.000 neonatos y pone en riesgo su vida. Se trata de la segunda anomalía cromosomática más habitual del ser humano después del Síndrome de Down.

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